Wie dementie heeft, is nog steeds mens, maar dat wordt in Nederland weleens vergeten

Teun Toebes (24) woonde ruim drieënhalf jaar in verpleeghuizen. Hij woonde samen met de bewoners van de gesloten afdeling. Daar zag hij hoe de zorg hen tot patiënten maakt, de mens uit het oog verliest en hoe troosteloos het bestaan dan wordt. “De maaltijd is meestal het hoogtepunt van de dag”, zegt Toebes. Vaak staan er kalmerende middelen op het menu.

Jonathan de Jong (40) maakte vier jaar geleden een documentaire over een ouderenlandgoed in Noord-Brabant. “Daar leiden mensen met dementie in grote vrijheid een prima leven. Ze werken in de tuin, wandelen, en leven er relatief lang”, zegt hij. Zo kan het dus ook, dacht De Jong. Maar waarom gaat het in onze verpleeghuizen dan vaak zo anders? En: hoe kan het beter?”

Dat zochten ze uit in de documentaire Human Forever, waarvoor ze deskundigen, beleidsmakers en vooral veel mensen uit de praktijk spraken uit 35 landen. Samen bezochten ze talloze inspirerende initiatieven, her en der in de wereld. Het duo schreef eerder al boeken over dementie en samenleving, Toebes houdt lezingen en heeft een theatertour.

“De kwaliteit van de Nederlandse zorg staat in het buitenland hoog aangeschreven. Maar voor de kwaliteit van leven geldt een ander verhaal”, zegt Toebes. “Daarover valt nog veel te leren.” Zelfs in de meest onverwachte uithoeken van de wereld.

Straatarm, maar wel deel van gemeenschap

Neem bijvoorbeeld het straatarme Moldavië, waar mensen met vergevorderde dementie in armoedige instellingen wonen, tussen psychiatrische patiënten. Maar ze kunnen daar, naar vermogen, wel hun oude leven leiden, ze tellen mee en er is veel onderlinge, warme zorg. Het Hollands duo wordt na hun bezoek dan ook enthousiast en vrolijk uitgewuifd, blijkt uit de documentaire.

Een luxe ouderenvoorziening in Vlaanderen leert weer een andere les. Toebes: “Ik vroeg daar bewoonster Anne, in haar badkamer met gouden kranen en glimmende marmeren vloeren, wat haar gelukkig maakt. En Anne zei, heel krachtig: “Dat jullie hier zijn. Want we zitten hier toch een beetje in een eigen wereldje, een eiland.” Voor haar was oprechte interesse en contact belangrijker dan alle luxe.

Of neem de Zuid-Koreaanse aanpak. “Daar is dementie tot staatsprioriteit verheven”, zegt Toebes, die dat wel een goed idee vindt. “De aanpak is wel heel cultuurspeficiek.” Omdat Alzheimer-dementie voor veertig procent te voorkomen of uit te stellen is met een goede leefstijl, probeert Seoul 60-plussers zo gezond mogelijk te laten leven. Die krijgen, op vrijwillige basis, een persoonlijk risicoprofiel berekend en kunnen daarna bijpassende programma’s volgen, in speciale gezondheidscentra. “Mensen worden daar geprikkeld om actief te blijven. Hun leven wordt niet afgeschaald, zoals bij onze ouderen gebeurt, daar start juist hun tweede leven, zoals veel Koreanen ons vertelden”, zegt Toebes. In de centra doen ze ook nieuwe contacten op, wat ook preventief werkt.

Sociale contacten zijn waardevol

Want sociale contacten zijn goud waard, ook voor wie al lange tijd met de diagnose dementie aanmoddert. Zo laat de documentaire zien hoe verpleeghuisbewoner Ad opknapt zodra hij als mens en niet uitsluitend als patiënt wordt gezien. De 75-jarige Utrechtenaar maakt dag in dag uit figuren met blokjes mini-steck en vertelt lusteloos over zijn leven in de gesloten afdeling van het verpleeghuis. “Buiten is de wereld, hier zit je opgesloten”, bromt hij.

Maar Ad verandert in een levensgenieter zodra Toebes leuke dingen met hem doet. Tripjes op de motor met zijspan bijvoorbeeld. Of samen voetbal kijken, onderuitgezakt op de bank, een pilsje in de hand en mijmeren over Ads kansen op de datingmarkt. Dan is patiënt Ad opeens de man die hij ooit was.

Hun documentaire is zeker geen aanklacht tegen de Nederlandse verpleeghuiszorg of het verpleeghuispersoneel, benadrukken Toebes en De Jong. “Het gaat ons ook niet om ‘dit is goed of dat is fout’. Maar het is wel een aanklacht tegen de manier waarop wij als samenleving kijken naar mensen met dementie en hoe we de zorg hebben georganiseerd”, zegt Toebes.

“Wij laten mensen met dementie in onze westerse samenleving keihard vallen”, vult De Jong aan. “Die mensen worden praktisch sociaal doodgemaakt, en dat is heel verdrietig”, zegt Toebes. In de documentaire wordt dat glashelder verwoord door Rob, ooit een vermaard cardioloog. Toebes: “Vanaf het moment van de diagnose is hij nooit meer gebeld door een collega.”

Terwijl mensen na hun diagnose écht dezelfde zijn, onderstreept De Jong. “Deze mensen houden nog steeds van waar ze vroeger van hielden. Muziek, dansen, knuffelen, genieten van gezelschap. Hoe vaak hebben we niet van mensen gehoord: ‘De diagnose is vervelend, maar wat het meeste pijn doet, is de reactie van de omgeving’.” Ook omdat ze vaak zelf ook veel schaamte voelen over hun diagnose.

Mensen worden bijvoorbeeld ontslagen zodra ze een eerste diagnose horen, vervolgt De Jong. “Terwijl demotie (eenvoudiger werk, red.) ook een oplossing kan zijn om mee te blijven tellen. Wij bepleiten daarom een écht inclusieve samenleving, waarin sportverenigingen bijvoorbeeld mensen met dementie omarmen.” Let wel, onderstreept Toebes, één op de vijf mensen krijgt tegenwoordig deze diagnose. En de vergrijzing is pas rond 2040 op haar hoogtepunt. “De tijd dringt om onze manier van samenleven en het zorgsysteem aan te laten sluiten op de behoefte van mensen met dementie zelf.”

De Denen weten het beter

In Denemarken zijn ze daar al ver mee, zo leert de documentaire. Zo runt Mette Sophie een ouderenhuis aan de Deense kust, waar bewoners vrij in en uit kunnen lopen, bijvoorbeeld om in de enorme buitentuin de seizoenen te proeven. Voor de openstaande tuindeur ligt een enorme hond. “Een van de bewoonsters slaapt er ook iedere nacht met haar kat tegen de nek”, zegt Toebes. “Bewoners krijgen er geen kalmerende middelen, emoties worden geaccepteerd.”

In een ander Deens huis, een paar uur reizen vanaf de kust, wordt drie keer per dag vers gekookt, waarbij ook bewoners zijn ingeschakeld, worden iedere avond kaarsjes aangestoken voor de gezelligheid, hangen er echte schilderijen aan de muur, is er een spa en fleuren echte planten de boel op – dus geen plastic ‘groen’, wat in Nederland gangbaar is. En natuurlijk zijn er talloze activiteiten, die beter aansluiten bij de interesses van de bewoners dan bingo of bordspelletjes.

“We zagen daar ook een vrouw op de grond liggen, genietend van de vloerverwarming. Die lag daar urenlang. In Nederland zou dat direct leiden tot een MIC-melding, een Melding Incident Cliënt, want wij vinden zoiets ongepast. Maar waarom eigenlijk?” zegt Toebes.

Toch, ook in Denemarken is de vrijheid begrensd. Letterlijk. Want rond het huis van Mette Sophie staat bijvoorbeeld een stevig ijzeren hek. “Maar dat was niet de wens van Mette, maar een eis van de gemeenteraad”, zegt Toebes. De Deense samenleving gaat nog niet ver genoeg mee in de wensen en verlangens van Mette Sophie. Toebes: “Ieder land zoekt een eigen manier hoe om te gaan met mensen met dementie”.

Medicalisering is enorm

Wat veel westerse landen wel gemeen hebben is de enorme medicalisering van de zorg, vervolgt hij. “Alles wordt vertaald in zorgvragen, de oplossing is vaak een product.” Toebes spreekt in dit verband over ’armoede van onze welvaart’, omdat het voorbijgaat aan wat er volgens hem echt toe doet.

Een voorbeeld uit de praktijk. “Als een verpleeghuisbewoner twee dagen niet heeft gegeten, wat jou en mij ook weleens gebeurt, komt al snel de diëtist langs. Die schrijft waarschijnlijk proteïnedrank voor. Vervolgens komt de fysiotherapeut een valrisico-analyse maken, want de kans bestaat dat je door versuffing valt, waarna dan ook nog de ergotherapeut de mogelijkheid van een rollator of rolstoel bekijkt. Drinkt de bewoner toch wat, en dreigt die zich te verslikken, dan is de kans groot dat de logopedist een ‘slikbeleid’ opstelt: moet er verdikkingsmiddel in het water of niet?”

Begrijp hem goed: Toebes, die een achtergrond heeft in de verpleegkunde en ethiek, wil ook niets afdoen aan de goede intenties van het zorgpersoneel. En een rolstoel kán helpen. “Maar de belangrijke vraag ’draagt dit allemaal bij aan de kwaliteit van leven?’ blijft onbeantwoord.”

Natuurlijk, er zijn allerlei gradaties van dementie. En wat kwaliteit van leven is, verschilt van persoon tot persoon. Maar nu wordt die vraag omzeild terwijl zoveel winst mogelijk is. “Op het ouderenlandgoed dat we bezochten is de filosofie ‘Als je de kwaliteit van leven vooropzet, komt de kwantiteit vanzelf”, zegt Jonathan de Jong. Maar in de westerse samenleving wordt vaak andersom gedacht, vervolgt hij. “Daar is alles gericht op het zo lang mogelijk in ere houden van lijf en lichaam. Terwijl wie de diagnose dementie krijgt, echt zo normaal mogelijk wil blijven leven. Waarom faciliteren we dat dan niet, thuis en in een verpleeghuis?”

Risico's zijn er, maar horen er ook bij

Zo’n andere aanpak vraagt wel het een en ander, ook van de familie, geeft hij toe. “In Huize Hunderen in Twello maakten we kennis met Anneke, die al langere tijd dementie heeft maar van haar kinderen vier keer per week zelfstandig naar het dorp mag lopen. Drieënhalf kilometer heen en terug, langs de Rijksstraatweg.” In Twello koopt Anneke, met haar pinpas, van alles wat ze leuk vindt. “Dat kan alleen omdat haar kinderen zeggen: ‘Mam heeft een rijk leven gehad en wij voelen het als onze verplichting om haar die verantwoordelijkheid te geven. Het risico dragen we met zijn allen. Mocht onderweg of in Twello haar iets gebeuren, dan vinden wij dat goed.”

Dat is wel een uitzondering, beaamt De Jong: “We kopen liever de zorg voor mensen met dementie af. We zeggen tegen de zorgverleners in hun instellingen: regelen jullie dat? En eisen vooral dat de zorg veilig moet zijn. Maar onze documentaire heet niet voor niets Human Forever; je bent voor altijd mens.”

“We moeten dus als samenleving de vraag beantwoorden: wat betekent dat dan? Wat verstaan we onder kwaliteit van leven en hoe wordt dat leidend in de zorg? En we moeten eerlijk zijn over de risico’s. Laten we bijvoorbeeld niet direct in de kramp schieten als iemand verdrinkt of wordt aangereden. Of meteen de schuldvraag stellen. Daarmee wordt de zorg echt niet beter.”

Iedereen kan meedoen

En hier en daar is het zaadje al geplant. Zo bezochten Teun en Jonathan ook een grote, gangbare zorginstelling waar stevig wordt ingezet op kwaliteit van leven. “De directeur zei: alles wat gebeurt, is mijn verantwoordelijkheid. En juist omdat haar visie zo helder is, durft het personeel ook wat meer de grenzen op te zoeken”, zegt Toebes. Hij wuift kritiek weg dat geld of extra personeel voorwaarden zijn voor zo’n cultuuromslag. Of dat alleen private-zorginitiatieven hierin zullen slagen. “Iedereen kan meedoen. Het vraagt om een andere organisatie, hoe we naar personeel kijken en waar we ons geld aan besteden.”

En, zo proefden ze het afgelopen jaar al her en der, eigenlijk is de verandering al begonnen – al is het op kousenvoeten. Hun film ging begin oktober in première op een speciale G20-top over dementie (Toebes, trots: “Mark Rutte noemde toen Human Forever niet alleen een indringende film, maar bovenal een monument voor al die mensen met dementie en hun naasten, wereldwijd”). Wat zij agenderen, wordt breed opgepikt en bediscussieerd. Hun documentaire – te zien in filmhuizen en meer dan 75 bioscopen – trok inmiddels bijna veertigduizend bezoekers, er waren viewings op verpleegopleidingen, maar ook op scholen en universiteiten. Een paar weken terug organiseerde demissionair minister Conny Helder (langdurige zorg) ook nog een viewing voor ambtenaren van diverse ministeries. “Heus, de verandering is al ingezet. Laten we die vooral samen voortzetten”, zegt Toebes.

Lees ook:

Dementerenden lijden onder stigma. ‘Ik had een baan met aanzien, nu aaien ze me over het hoofd’

Veel mensen met dementie lijden niet alleen aan de ziekte, maar ook aan het stigma van de zielige patiënt die een verschrikkelijk lot wacht. Dat betoogt hoogleraar Anne-Mei The maandag in haar oratie aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Laat mensen met dementie niet langs de zijlijn staan

Kleinschalige woonprojecten kunnen mensen met dementie helpen hun eenzaamheid te verminderen, betogen Flora Breemer en Marita van Onna.